Ana es libre…
Los desafíos a enfrentar cuando se vive con una enfermedad rara.
Ana Estrada fue diagnosticada con Polimiositis, una enfermedad muy similar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que genera debilidad muscular progresiva y generalizada.
No tuve el honor de conocerla en persona, pero intercambiamos mensajes a través de las redes sociales, que son el eco en nuestras luchas por los derechos de los pacientes con enfermedades raras y los inacabables reclamos sobre las injusticias y el maltrato que viven todos los peruanos “gracias” a nuestro sistema de salud.
Y es que vivir con un diagnóstico como estos, hace que tengamos que enfrentar a la monstruosa burocracia del estado -en todos los ámbitos- para tratar de sobrellevar la enfermedad con dignidad. Si bien muchas de estas patologías son incurables, no significa que no sean tratables; y todo ser humano merece al menos, acceder a tratamientos que ayuden a mejorar su calidad de vida y, en lo posible, a retrasar el avance inexorable de los síntomas.
Pero cuando la ciencia y todo aquello a lo que recurrimos ya no puede ayudar, merecemos partir con dignidad. Ésta es la lección de Ana.
Ana Estrada Ugarte partió hace 8 días y nos deja a todos, un mensaje de grandeza y desprendimiento sin límites, de mostrarnos que debemos vivir dignamente y morir de la misma manera. Gracias a su ejemplo y perseverancia, hoy todos podemos ser mejores seres humanos siendo empáticos ante el dolor y el sufrimiento físico y emocional, el cual no sólo se ciñe al paciente, sino que se extiende también a todo su entorno: familia, cuidadores, amigos.
Que su lucha inspire y permanezca siempre entre nosotros, que su tenacidad nos impulse a seguir trabajando incansablemente por el derecho a decidir sobre nuestras vidas hasta el último de nuestros días.
