ELA PERÚ EN CAJAMARCA
17 y 18 Agosto – Nueva campaña regional sobre Enfermedades Raras con la presencia de ELA Perú.
La próxima semana, la Asociación ELA Perú participará en la Campaña Informativa sobre Enfermedades Raras organizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER, a llevarse a cabo en la ciudad de Cajamarca, los días sábado 17 y domingo 18 de agosto en el Hospital Simón Bolívar.
El objetivo es informar a la comunidad sobre los diferentes tipos de enfermedades raras y acercarnos a personas con este tipo de diagnósticos a fin de brindarles orientación y soporte. Las asociaciones participantes son las siguientes:
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- Alianza Peruana de Enfermedades Visuales – ALPEVI
- Asociación de Angioedema Hereditario – AEH
- Asociación de Raquitismo Renal Hipofosfatémico Perú
- Asociación Hecho con Amor – Esclerosis Múltiple
- Asociación Miastenia Perú
- Asociación Peruana de Enfermedades del Complemento – HPN APEDEC
- Asociación Peruana de Fibrosis Quística – Fiqui Perú
- Asociación Peruana del Síndrome de Marfan – APSIM
- Asociación Peruana del Síndrome de Rett
- Asociación Síndrome de Dravet LATAM
- Asociación ELA Perú – Esclerosis Lateral Amiotrófica
Por ELA Perú contaremos con la presencia de Gabriela Zárate Vargas, presidenta de la asociación, acompañada de la Lic. Amparo Rodríguez Agama, reconocida especialista en Fisioterapia Respiratoria en pacientes con enfermedades neuromusculares. Nuestro trabajo como ELA Perú será además el de generar contactos con médicos neurólogos y neumólogos así como con fisioterapeutas de diversas especialidades a fin de ampliar la red de atención a nuestros afiliados. Cabe señalar que una persona diagnosticada con ELA, requiere de un equipo médico multidisciplinario capaz de acompañarlo en las diferentes etapas de la enfermedad.
Adicionalmente, el viernes 16 por la tarde, tendremos Charlas Médicas con diferentes especialistas según el detalle del cronograma adjunto. Es una gran oportunidad para todos: personal de salud, pacientes y sus familiares, de tener este acercamiento que ayude a mejorar la calidad de vida de personas con #EnfermedadesRaras.
Los esperamos.
