💙 SEPARA LA FECHA – Viernes 6 de Febrero, 2026💚
Charla de Orientación para nuevos afiliados Este viernes tendremos reunión vía Zoom de Orientación Familiar para pacientes y familiares/cuidadores recientemente...
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ELA PERÚ es una asociación civil sin fines de lucro, que nace con la idea de crear una comunidad fuerte, un grupo solidario que brinde orientación, apoyo, soporte, y que sea el mejor referente para pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud.
Nuestro símbolo es una mano, sosteniendo estrellas de esperanza en la consecución de nuestros sueños.
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El último día de febrero se conmemora esta fecha especial Como cada año, el último día de febrero miles de...
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En conmemoración del 21 de Junio – Día Mundial de Lucha contra la ELA Con motivo del Día Mundial de...
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Iniciamos este mes especial para nuestra comunidad porque el 21 se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Hay muchas personas y familias que recién conocen de esta patología y por ello es importante recordar el impacto que tienen las campañas de concientización en nuestra sociedad. Esta jornada fue establecida en 1996 por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA para visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa, exigir más investigaciones y que las asociaciones de pacientes que los representan, soliciten a las autoridades un mejor acceso a cuidados y tratamientos.
La ELA es una afección progresiva que daña las neuronas motoras, lo que provoca debilidad muscular generalizada y una gran discapacidad motora. Aunque aún no existe una cura, éste mes sirve para brindar apoyo, promover la empatía y evitar que quienes conviven con ella y sus familias queden fuera de las políticas públicas y del apoyo que necesitan.
Desde ELA Perú hacemos todo lo que está a nuestro alcance para acompañarlos de la mejor manera, que es brindándoles información valiosa que les permita transitar este camino y para que puedan tomar las decisiones adecuadas en el momento oportuno. Son casi 19 años desde que nuestro fundador Edwin Alcázar Blanco, siendo paciente con cerca de 10 años de diagnóstico, decidió unir a los afectados y sus familiares en un grupo de apoyo. Edwin nos dejó el 2014 poco antes de cumplir 45 años y desde entonces, hemos trabajado intensamente para honrar su memoria y su recuerdo porque sabemos que este voluntariado fue su mayor motivación.
Sigamos haciendo visible a la ELA ♥♥♥
#JuntosSomosMásFuertes #TodosSomosELAPerú

Mi nombre es Luis Cabrera Minaya, tengo 61 años, soy Coronel de la Fuerza Aérea del Perú – FAP (R), asesor académico de la Escuela Superior de Guerra Aérea de la FAP; he estado a cargo de 2 Diplomados, uno de Gestión de Riesgo de Desastres y de Gestión Aeronáutica.
Me detectaron la enfermedad el 2021, pero ya presentaba síntomas desde 2019. Desconocía todo al respecto, así que al indagar y enterarme sobre el tema, decidí reorganizar mi vida en lo familiar, económico y espiritual. Ahora puedo decir que ya está todo encaminado y eso me hace sentir mucho mejor, ya que me estoy enfocando en mis terapias y vivir con más claridad, es decir alinear pensamiento, decisión y acción, lo cual logré gracias al apoyo de mis hermanas.
He sido deportista, específicamente basquetbolista, ahora lo compenso viendo los partidos de la NBA, escucho mucha música que ayuda a relajarme, he realizado 5 canciones, 2 dedicadas a mi querida FAP, una a mi inolvidable padre, una a mis ángeles y una al amor.
Envío diariamente mensajes positivos por WhatsApp a familia y amigos, y me reúno semanalmente con ellos, a los que he agrupado por carrera, deporte, barrio, familia, eso me llena alma y me da energías. Hay un lema en el área de Terapia Física en el Hospital FAP, que me gustaría compartir «NO TE DIRÉ QUE ES FÁCIL, PERO SÍ TE DIRÉ QUE VALDRÁ LA PENA».

Soy Caroline Moreyra, tengo 48 años, soy mamá soltera y tengo un hijo que es mi motivación para seguir. Mi diagnóstico fue en junio del 2016 pero oculte los resultados a familia y amigos casi año y medio; lo cual fue muy muy difícil porque cargaba sola con mi diagnóstico. Cuando los síntomas se hicieron notorios, solo compartí la realidad de mi enfermedad con algunas personas. Dios puso en mi camino a mis hermanos y hermanas de vida: amistades del colegio, del barrio y del trabajo que ahora son parte de mi fortaleza, no me dejan caer y son mi soporte.
En el condominio, mis amigos o los padres de mis amigos tienen llave de mi departamento y cuando necesito algo, les escribo y vienen a apoyarme. No voy a negar que todos los días no son buenos, pero quién no vino a este mundo sino a aprender, y yo estoy aprendiendo que puedo ser muy resiliente, es lo que trato de transmitir. Todos los días vivo mi vida como si fuera el último, nunca olvido de decirle a las personas importantes en mi vida que las amo, y mientras Dios me permita, voy a mantener la misma actitud porque estar postrada no me hace menos. Aprendí a reírme de mí, de las circunstancias, entendí que mirar hacia atrás y lamentarme por lo que va pasando cuando avanza la enfermedad no me ayuda, decidí tomar todo con gracia y mente positiva, pero sobre todo, demostrarle a mi hijo que por él soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay. Tengo un sueño: ver graduado como profesional a mi hijo, quien estudia nutrición deportiva. Él es mi cuidador principal. Mi hijo Carlos y yo, tenemos muy presente que esta lucha contra la ELA es de los dos.

Mi nombre es Hugo Ramírez, tengo 65 años, soy Ingeniero químico, casado, y padre de tres jóvenes.
En el verano del 2017 entrenaba para participar en mi tercera maratón: la soñada, la de New York que se lleva a cabo en noviembre; cuando exactamente en los 8.4 Km, siento el primer síntoma: una sensación rara, como si la pierna izquierda no iba al ritmo de la derecha, ya para mediados del 2018 la cojera era evidente. Luego de año y medio de análisis donde todo salió negativo, en enero del 2019 y con 58 años me diagnosticaron Enfermedad de la Neurona Motora Superior (las motoneuronas superiores se estaban dañando) donde el principal síntoma es la espasticidad (rigidez muscular), que con el correr de los años la tengo generalizada (piernas, brazos, manos, zona bulbar). Lejos de deprimirme, me focalicé y sigo focalizado en mis dos áreas fuertes: vida espiritual y resiliencia.
Hoy, las distintas terapias que realizo (física, ocupacional, orofacial, respiratoria) soportadas con una adecuada nutrición, han reemplazo al running y al spinning y las disfruto: son mi tiempo de relax. Todo esto, añadido a que mi rehabilitador físico, me autorizara hacer bicicleta estacionaria dos veces por semana, han permitido que siga gozando de una adecuada calidad de vida. ¡Sigo viviendo la vida con intensidad! ¡Amén!

Mi nombre es Ricardo Berrospi. Soy el menor de cuatro hermanos; hace poco cumplí 41 años y fui diagnosticado con ELA el 30 de julio de 2023.
Recuerdo claramente ese día, porque en ese instante mi vida cambió por completo. La enfermedad ha sido bastante agresiva conmigo: en poco más de dos años he perdido la mayor parte de mis funciones motoras y el habla. Vivir con ELA me ha abierto los ojos a la dicha que es la vida y a lo valiosa que resulta. No es un camino fácil, debo confesarlo. Hubo momentos en los que pensé en rendirme, pero recibí el apoyo incondicional de mi familia, el cariño de mis amigos del barrio y de muchas amistades que coseché durante años gracias a mi hobby del coleccionismo de figuras de acción. Hoy, con la movilidad reducida, disfruto enormemente compartir películas en casa con mi hijo.
La ELA me ha quitado muchas cosas, pero también me ha regalado una visión profunda de la vida: la alegría de los pequeños detalles, el verdadero significado de la amistad, la fuerza de la familia y, de forma inesperada, el amor. Pues conocí a una bella enfermera y ya llevamos casi año y medio juntos, pero esa es una historia para otro momento.
Descubre cómo puedes ayudar… Escríbenos a info@elaperu.org
SUNAT
Intendencia Lima
Resolución de Intendencia
N° 0490050042194
27 Diciembre, 2024
